疲れやすさや息切れがあっても、外見からはわからない病気があります。Riykoさん（仮称）が患う「ANCA関連血管炎」も、その一つです。全身の血管に炎症が起きる難病で、腎臓や肺にも影響が及びます。きっかけは肩の激痛で、当初はリウマチと診断されましたが、薬が効かず腎機能が悪化して判明しました。「怠けているわけでもなく、しんどい時がある」と語るRiykoさんに、病と向き合う日々を聞きました。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2022年5月取材。
体験者プロフィール：
Riykoさん（仮称）
1985年生まれ。大阪出身、福岡県在住。診断時の職業は営業事務。2020年の夏前に肩に激痛が走り、リウマチ科を受診。リウマチと診断され服薬治療を開始するも良くならず、10月に腎臓内科を受診。11月に入院し、ANCA関連血管炎、それによる抗糸球体基底膜腎炎、間質性肺炎の診断を受ける。現在もステロイド服薬中。
記事監修医師：
副島 裕太郎（横浜市立大学医学部血液・免疫・感染症内科）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
リウマチの薬では快方せず、腎臓内科を受診
編集部
病気が判明した経緯について教えてください。
Riykoさん
2020年の夏前に、腕を上げられないほどの肩の痛みがありました。祖母がリウマチ持ちだったので、自分もそうなんじゃないかと思い整形外科、リウマチ科のある病院へ行きました。血液検査やレントゲン撮影をして、その時はリウマチと診断されました。
編集部
すぐには正しい病気に行き着かなかったのですね。
Riykoさん
はい。それから3か月ほど服薬でリウマチの治療をしていましたが、関節の痛みはなかなか引かず、10月頃にはクレアチニンが1.28mg/dLまで上がってしまいました。その結果、腎臓内科で診てもらった方がいいとのことで、近くの腎臓内科を受診したところ、すぐに大きな病院で診てもらうよう紹介状を書いてもらい、10月末に県内の病院を受診しました。すぐ入院が必要とのことで11月に入院をし、検査の結果、「ANCA関連血管炎」、またそれによる「抗糸球体基底膜腎炎」「間質性肺炎」の診断を受けました。
編集部
ANCA関連血管炎、抗糸球体基底膜腎炎、間質性肺炎はそれぞれどのような症状があるのか教えてください。
Riykoさん
指先の痛み、疲れやすさ、皮膚のかゆみ、頭痛、浮腫が酷かったです。ANCA関連血管炎による炎症からの腎機能低下、間質性肺炎なので、どれがどの症状というのかはわからないですが、すぐに息切れをするため階段などはとても苦しくなります。疲れやすいせいか、仕事がハードな日は夕方から動けないくらいだるくなります。
編集部
病気が判明したときの心境について教えてください。
Riykoさん
不安とショックを隠し切れませんでした。これからどうやって生きていくのか、仕事ができるのか、最初のころは毎日泣いていましたね。
編集部
どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？
Riykoさん
すぐに入院が必要と言われ、急いで会社へ連絡し、入院の手続きを行いました。食事は塩分を控えるようにとも言われました。ステロイドパルス療法、リツキサン投与、血漿交換、食事療法を行うとのことでした。それらを続けて、12月半ばに退院しました。現在もステロイドの服用、それによる尿酸値、高血圧の薬も服薬中です。
健康的な食生活を意識するようになった現在
編集部
発症後、生活にどのような変化がありましたか？
Riykoさん
自炊では調味料を減塩のものを使うようにしたり、そもそも塩を使うことが減らしたりしました。刺身を食べる時も以前はしっかり醤油をかけていましたが、少しだけにするなどの変化がありました。
編集部
現在の体調や生活などの様子について教えてください。
Riykoさん
仕事がめちゃくちゃハードな日は、夕方に体がだるくなります。家事をするのもしんどくなります。外食する時は塩分カットサプリを飲むなど、調節できることをして、外食などを楽しんでいます。お酒は以前よりだいぶ減りました。月に数回缶チューハイ1本飲むくらいです。
編集部
現在は、どのような薬で治療していますか？
Riykoさん
現在はステロイド10mg、骨粗しょう症予防の薬、コレステロールを下げる薬、血圧を下げる薬、尿酸値を下げる薬、感染症予防の薬など10種類を服薬していますが、検査結果に応じて変更しています。
