再発性多発軟骨炎の症状は落ち着き、趣味を嗜めるようになった
編集部
現在の体調や生活の様子はどうですか？
奈美さん
2018年に比べれば、とてもいいです。呼吸が楽になり、熱も一度も出ていません。今は自宅でゆっくりと、ストレスのかからない暮らしを心がけています。趣味のガーデニングやパン作りもぼちぼちやれて、楽しんでいます。ただ、プレドニンの影響で、食事や運動に気をつけていても、すごい勢いで体重が増えて、落ちないことが辛いです。たったの5mgも減らせないのは自分のせいなのかもと少し落ち込みます。
編集部
現在、お仕事はどうされていますか？
奈美さん
外で働くための体力と気力が低下してしまい、3年以上働けていません。無収入のため、正直生活は厳しいです。
編集部
再発性多発軟骨炎の情報収集はされましたか？
奈美さん
インターネットやSNSで検索しましたが、本当に再発性多発軟骨炎の情報は少ないのだなと実感しました。書籍も探しましたが、この病気が載っている本は見つけられませんでした。ですから、私の体験記事が同じ病気に悩んでいる人たちの参考になれば幸いです。
編集部
治療中の心の支えとなったものは、何でしたか？
奈美さん
家族や友人の支えと、「特定医療費（指定難病）受給者証」です。そのおかげで、治療中も助けられました。
編集部
もし昔の自分に声をかけるとしたら、どんな助言をしますか？
奈美さん
「仕事を頑張るのもいいけどほどほどにね」と伝えたいですね。
編集部
医療関係者に望むことはありますか？
奈美さん
より詳しい説明がほしいです。自分の症状がどの程度なのかなど、正直に詳しい情報を伝えてほしいと思います。
編集部
再発性多発軟骨炎を知らない方へ、一言お願いします。
奈美さん
血管の炎症などは外から見えないため、病名まで辿り着くのが大変な病気です。指定難病で、寛解できるか、再燃するかはわかりませんが、完治はないと言われています。「再発性多発軟骨炎」について、少しでも知ってもらえる機会があれば嬉しく思いますし、患っている人がいたら温かく見守っていただけたらと思います。
編集部まとめ
最初の病院ではなかなか診断がつかず、かといってすぐに高次医療機関に紹介されるわけでもありませんでした。比較的珍しい病気や診断がつけにくい病気の可能性がある場合には、早めにセカンドオピニオンを受けるべくほかの医療機関を受診することも必要だと感じます。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
