病気を理解してコントロールし、共に生きる
編集部
病気に向き合う中で、心の支えは何ですか？
市村さん
療養生活に寄り添ってくれる主治医の先生の手厚いサポートです。病気のことを分かりやすい言葉で説明をしてくれて、正しく理解できるようになりました。検査結果の数値のみではなく、普段の生活の状況を正確に把握しようとしてくれる親切丁寧な診察や、病気との付き合い方など、様々な角度から助言をしてもらい、私の療養生活の大きな支えになっています。
編集部
同じ病気を抱えている方達との交流もあったそうですね。
市村さん
はい、膠原病を抱えている仲間は同じ患者として、互いに深い理解があります。普段の日常生活では、なかなか巡り会うことができませんが、オープンチャットを通じて知り合い、お互いに病気への不安や日々の体調のことなどをSNSで発信しています。同じ病状を抱えているからこそ理解できる、大切な存在です。
編集部
現在の体調や生活はどうですか？
市村さん
定期的な診察や検査で病気の進行を予防して、薬で症状をコントロールしながら過ごしています。間質性肺炎増悪の予防など、感染症には十分に気を付けています。指尖潰瘍は幸いにも指の切断にはいたらず、ほぼ治癒状態にまで回復しました。日常生活、職場生活での不便がなくなり、手のありがたみを噛みしめています。
編集部
これからの医療に期待することはありますか？
市村さん
膠原病は指定難病も多く、難治性で長年付き合っていかなければなりません。病気との付き合い方も試行錯誤の状態であり、そこに加え広く認知されていないことから、なかなか病気への理解が得られないのも事実です。より膠原病を知ってもらえるきっかけとなる情報発信に期待したいです。膠原病患者は数値だけでは計れない病状に、つらさや悩みを抱えて過ごしています。検査結果だけにとらわれず、QOL（生活の質）を高める治療、患者の心の声に寄り添ってくださる医療奉仕に期待したいです。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
市村さん
膠原病といっても、症状は百人百様。そして、私のように時の経過と共に病気が合併することもあります。それでも、私は主治医の先生から「膠原病になったからといって絶望しなくていい。ちゃんと病気をコントロールしながら生きられるから！ 病気になって辛いこともあったと思うけど、よいこともあったでしょう。」という言葉をかけていただきました。この言葉に、病気と共に生きていく決断をしました。今までできたことが、病気になりできなくなってしまうこともありますが、その中でも、また別の楽しみを見つけながら前向きに生きていきましょう。
編集部まとめ
人によって症状や薬の副作用はさまざまです。市村さんは、病気を正しく理解し、自身の体と向き合うことが大切だと言います。また、医師からの心ある丁寧な対応は患者さんの大きな支えや生きる力になるのだと教えられました。現在も副作用と闘いながら前向きに生きる市村さまの力強いメッセージ、ありがとうございました。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
記事監修医師：
田島 実紅（医師）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
