怖さ2：発見が遅れがち

ウエスト症候群は脳へのダメージが大きく、発症後は1日も早く治療を開始することが重要と言われています。

しかし、ウエスト症候群の発作は一般的にイメージするてんかん発作と違い、とてもわかりにくいのです。

私も、ムスコの発作をはじめは「へんなしゃっくり（くしゃみ？）をしている」と思いました。

でも2日目くらいになりなんとなく違和感を覚え「なにかの発作みたい…」と思って検索した際に見つけたウエスト症候群の発作動画を見て、はじめてこれかもしれないと大慌てしたのです。

発作は次第に頻度や回数が増え、日を追うと明らかに異常を感じるようになったのですが、はじめは本当にわかりませんでした。

怖さ3：病院での誤診もある

ウエスト症候群は、家族が症状に気づかないだけでなく、病院でも見落とされることがあります。

私は息子がウエスト症候群かもしれないと知り、脳波が取れる小児科を探して受診しました。

ウエスト症候群の可能性を疑っている旨を告げた上、発作の様子を撮った動画まで持参して小児科にかかりましたが、「重度の鼻風邪」という診断。しかも、脳波が取れる施設ではあるものの、ウエスト症候群の脳波を診れるような先生がいないということで脳波は取ってもらえず、大学病院への紹介状も書いてもらえませんでした。

「ただの風邪」という診断に一瞬ホッとしたものの、私はイヤな予感が消えず。念のため耳鼻科を受診すると、「鼻風邪でこういう症状は耳鼻科では聞かない」と言われ心臓が凍りつく想いでした。

その足で最初とは別の、家の近所の脳波の取れない小児科にかかったところ、たまたまその先生が地域の小児科学会の会長＆大きな病院の小児科長経験者であったためとても詳しく、「たぶんウエスト症候群だね」と大学病院の紹介状を書いてもらえたのです。

その大学病院でも、小児神経科はたいへん混んでいて数ヶ月待ちと言われたのですが、ウエスト症候群なら1か月以内に治療できるかがカギと情報を得ていたので、どうにかこうにかゴリ押しして数日後に見て頂き、脳波を取って即入院～1ヶ月の入院治療となりました。

配信： ぎゅってWeb