ウエスト症候群を知って早期発見・治療につなげてほしい
もしも、私が「変な癖」と見落としていたら。
もしも、最初の病院の診察を信じていたら。次に行った小児科の先生が、経験豊富なベテラン医師でなかったら。大学病院で数ヶ月待ちと言われたときに粘らなかったら‥‥。
息子は入院治療後発作はピタリと止み、今は服薬だけで元気に過ごせています。発達はゆっくりめではありますが、歩けるしおしゃべりもできるし、文字も書けます。
でも、私が気づかずにいたり誤診を信じていたりしたら、治療が遅れて今の「発達ゆっくりめ」では済まなかった可能性が高いでしょう。
ウエスト症候群はよく聞く病気ではありませんが、3,000~4,000人に1人発症するとされ、子どもが発症する難病の中では比較的患者が多い病気だといいます。
ぜひ一人でも多くの方にウエスト症候群のことを知ってもらって、万一のときに「おかしいな」と気がついてもらいたいです。
そして、しっかりと正しい診断を受けて早期治療につなげてほしいです。
ウエスト症候群で苦しむ家族が少しでも減りますように
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<ぎゅってブロガー/猫間まみ>
2度目の育休復帰に挫折。ウエスト症候群のムスコ(5歳)の成長を見守りつつWEBライターとしてゆるっと生きる2児の母(自画像ネコ)。特技(?)のズボラ家事で時短しつつ、しっかり者のムスメ(8歳)と会社員のパパ(画:ひつじ)とともにゆかいにくらしています。
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