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【闘病】「一生治らない」女子高生を襲う『全身性エリテマトーデス』死を考える孤独

【闘病】「一生治らない」女子高生を襲う『全身性エリテマトーデス』死を考える孤独

子どもという希望と、今も続く病気との闘い

子どもという希望と、今も続く病気との闘い

編集部

闘病中の支えになっている存在を教えてください。

飛田さん

子どもが私の支えになっています。出産する際、周囲からは反対されましたが、「誰にでも何が起きるか分からない」と覚悟を決めました。若さゆえの決断でしたが、後悔はしていません。子どもがいるからこそ、ここまで生きてこられました。

編集部

過去の自分に声を掛けられるとしたら、何を伝えたいですか?

飛田さん

「休みたいときは無理せずに休んでいい」と伝えてあげたいですね。

編集部

現在の体調はいかがでしょうか?

飛田さん

ステロイドの長期服用による影響を考慮し、最近入院して薬の調整を行いました。現在はステロイドや痛み止めの使用を減らし、免疫抑制剤であるバイオ医薬品へと切り替えて、自分で皮下注射を行っています。薬の変更により体が軽くなったと感じているものの、ステロイド減量の反動もあり、今も闘病中です。発症から20年以上がたちましたが、まだ闘いは続いています。

編集部

医療従事者に望むことはありますか?

飛田さん

入院中も優しくフォローしてくれた医療従事者には感謝しています。ただ悲しいことに、過去には心無い発言をする医師もいました。40℃の熱が出て酸素飽和度が85%まで下がっていたのにもかかわらず、「帰れ」と言われたことは忘れられません。

編集部

読者へのメッセージをお願いします。

飛田さん

私は昔、無茶をしたり、病気に反発をしたりしたこともありました。この記事を読んでいる皆さんには、「病気になっても自暴自棄にならず、どうか自分の体を大切にしてほしい」と伝えたいですね。また、病気と生きていくには周囲の人間の理解も必要です。人は誰しも、助けが必要な時が来ます。今健康に過ごしている人には、病気で苦しむ人に少しでも心を寄せてもらえればと思います。

編集後記

高校生で全身性エリテマトーデスと診断された飛田さんは、痛みや偏見と闘いながら20年以上、病気と向き合ってきました。出産や仕事など、これまでさまざまな葛藤があったものの、子どもや医療の進歩に希望を見出しています。出産、離婚、再婚を経て、現在も介護の現場で働き続ける彼女の言葉には、病気とともに生きる覚悟と、支えてくれる存在への深い感謝が込められています。

本稿には特定の医薬品、医療機器についての記述がありますが、情報提供のみを目的としたものであり、医療上の助言や販売促進などを目的とするものではありません。

なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。

田島 実紅

記事監修医師:
田島 実紅(医師)
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。

配信元: Medical DOC

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