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【闘病】難病『高安動脈炎』による恐怖と27年の絶望… 「好きに生きる」と決めた母の笑顔

【闘病】難病『高安動脈炎』による恐怖と27年の絶望… 「好きに生きる」と決めた母の笑顔

治療の日々の新たな楽しみ

治療の日々での新たな楽しみ

編集部

病気の前後で変化したことを教えてください。

浜田さん

刹那的になったというか、「自分は病人で長生きはできないだろうから好きに生きてやるぞ」と考えるようになりました。大好きなハワイには10回以上行った気がします。ハワイでの定期的なリフレッシュにより、病気と前向きに闘うモチベーションができたと思っています。

編集部

今までを振り返って、後悔していることなどありますか?

浜田さん

長男を産む前にも倦怠(けんたい)感が強かった時期があり、一度個人病院を受診しました。医師の「妊娠中は炎症反応が高くなるときがある」という言葉をうのみにしてしまい、すぐに大病院にかからなかったことを後悔しています。

編集部

現在の体調はいかがでしょうか?

浜田さん

今は安定しています。炎症反応も落ち着いて、通院は1〜2カ月に一度だけで済んでいます。2025年に夫が亡くなってしまい落ち込みましたが、1人暮らしをしていた娘が同居してくれることになり、少し気持ちが前向きになりました。落ち込んだ状態のままではいけないと思い、しばらく行く気になれなかった趣味の旅行も再開して。全国の水族館を巡ることが私の夢になっています。ただ(心臓病の薬を含め)薬を大量に服用しているので、それなりの副作用は出ています。

編集部

医療機関や医療従事者に望むことはありますか?

浜田さん

繰り返しになりますが、ずっと病名に「疑い」が付いたまま治療を続けている期間が長かったので、きちんと確定してほしかったですね。あと、20年以上にわたりたくさんの医療機関を受診し、患者に寄り添ってくれる医師が意外と少ないことも分かりました。残念でなりません。

編集部

最後に、読者に向けてメッセージをお願いします。

浜田さん

自分が「何かおかしい」と思ったら、納得できるまで医師に相談してください。たとえ嫌な顔をされたり邪険に扱われたりしても、自分の体が大切です。個人的には、根掘り葉掘り聞いてよいと思います。自分の身は自分で守るしかありません。直感を信じてください。

編集後記

病気と向き合いながらも、趣味を通じて前向きに生きる浜田さんの姿は、同じ境遇の人にとって大きな励みになるはずです。自身が異変を感じたときには納得できるまで医師に相談し、自分の直感を信じて行動することが、悔いなく病気と向き合うために大切なことなのかもしれません。

本稿には特定の医薬品、医療機器についての記述がありますが、情報提供のみを目的としたものであり、医療上の助言や販売促進などを目的とするものではありません。

なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。

田島 実紅

記事監修医師:
田島 実紅(医師)
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。

配信元: Medical DOC

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