膠原病患者として伝えたい支援と理解の大切さ
編集部
現在の体調や、自己管理で意識していることについて教えてください。
瀬戸さん
もう何年も再燃はなく、病状は落ち着いています。ただ、日常的な疲れやすさはあるので、大事な仕事の前日は早めに休むなど、無理をしない自己管理を徹底しています。治療に関しては、40代からSLEの治療薬であるヒドロキシクロロキンを導入したことで、少しずつステロイドを減らしていく方針で進められています。現在は2カ月に1回の通院で経過を見ながら、ヒドロキシクロロキン200mgと400mgを1日ごとに交互に服薬していて、少量の経口ステロイド薬、骨粗しょう症治療薬、甲状腺ホルモン剤も服用しています。
編集部
医療従事者に望むことはありますか？
瀬戸さん
身体面だけでなく、生活面やメンタル面のサポートもお願いしたいですね。
編集部
最後に、読者へのメッセージをお願いします。
瀬戸さん
小児膠原病に罹患した子どもたちや、その家族が交流でき、専門的なケアが受けられるような支援制度の必要性を強く感じています。また、社会全体として膠原病への理解がさらに進んでいってほしいと思います。職場の配慮などがあれば働ける人はたくさんいます。「病気があっても大丈夫」と安心して生きていける社会になってほしいと心から願っています。
編集後記
長年の闘病を経て、「病気の自分」を肯定できるようになった瀬戸さん。自分が経験した首の腫れや蝶形紅斑といった具体的なサインを語る言葉には、早期発見の大切さが込められていました。家族や仲間との絆を糧に前向きに活動する彼女の姿は、同じ病に悩む人たちにとって大きな希望となるでしょう。
本稿には特定の医薬品、医療機器についての記述がありますが、情報提供のみを目的としたものであり、医療上の助言や販売促進などを目的とするものではありません。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
記事監修医師：
田島 実紅（医師）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
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