長い闘病生活になるからこそ周囲との相性・関係性が大切
編集部
ベーチェット病についてよく知らない人、普段意識したことのない人に向けて伝えたいことはありますか？
田嶋さん
たとえば、私自身は症状のせいで「怠けている」と捉えられてしまうことがあります。それでも周囲の理解を得るのが難しいことから、病気について友達の1人にしか伝えていません。ぜひ、見た目ではわからなくても、ベーチェット病のように本人にとってつらい病気があるのだと知ってもらえるとありがたいです。
編集部
田嶋さんがご自身の闘病経験を通して、医療従事者に伝えたいことはありますか？
田嶋さん
患者にとって、医師との相性はとても重要です。信頼できる医師の存在はとても心強いからです。反対に、相性が合わないとなかなか言い出せないことも出てきます。私の場合、本当は慣れているステロイドの薬だけで治療を続けてほしかったのですが、それを伝えられずに医師からの勧めで免疫の暴走を抑える薬も使用することになりました。また、現実的には難しいことも理解していますが、長時間待たされて短時間の診察というのは改善されてほしいです。
編集部
読者に伝えたいメッセージもお願いできますか？
田嶋さん
私のように11歳で幼い頃に発症し、30年以上ベーチェット病と闘っている人は、少ないと思います。私の場合、病気自体が広く知られておらず、症状も人には見えにくいことから、周囲の理解を得るのが難しい状況でした。社会人になってからは職場での扱いや人間関係、信頼などの問題から、さらに病気のことを伝えにくくなることがあると思います。休みながらでも仕事を続けられれば理想ですが、現実的にはそれも難しいでしょう。就職・転職の面接でも、病気のことを伝えにくいという思いを持つ人が多いはずです。だからこそ、誰もが病気を隠さなくても生きやすい社会になってほしいです。
編集後記
田嶋さんは自身の体験から、「ベーチェット病についての理解が少しでも広まり、同じように苦しんでいる人の助けになれば」とも話していました。見た目ではわからない疾患は周囲から誤解されやすいですが、病気についてカミングアウトする勇気も必要になることがあります。患者本人が生きやすい社会にするためにも、周囲の人も病気について一つひとつ知っていくことが大切です。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
記事監修医師：
田島 実紅（医師）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
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