障害児育児は「情報戦」…自分で動いて支援を取りにいこう
障害児育児は、健常児の子育て以上に、お金も体力も必要になる場面があります。通院や療育、送迎など、移動も簡単ではありませんし、稼ごうにも親がフルタイムで働くことが難しくなるケースも少なくありません。
だからこそ、利用できる制度につながることは、生活を維持するために必要なことだと感じています。
ただそのすべては、自分で調べ、自分で申請しなければ始まりませんでした。役所の窓口へ行き、分厚いパンフレットをもらって、帰宅後に読み込んでまた調べなければなりません。
制度によって、窓口も役所とは限らず、交通機関だったり、税務署だったり、警察署だったり、いろいろです。そして必要書類を集め、判定を受け、更新時期を管理します。
障害児を育てながらそれを続けるのは、決して簡単ではありません。特に乳幼児期は、親自身が障害を受け止め切れていない時期でもあります。「様子を見ましょう」と言われれば期待してしまいますし、「障害」という言葉を受け入れることにも時間がかかるでしょう。
だからこそ私は、「障害があるかもしれない」と感じ始めた早い段階で、制度の存在だけでも知っておくことが大切だと思うのです。療育手帳、受給者証、特別児童扶養手当、障害児福祉手当、児童発達支援、放課後等デイサービスなど。名前だけ見ると難しく感じますが、実際には子ども本人だけでなく、家族全体の生活を支える制度でもあります。
情報を持っているかどうかで、親の負担は大きく変わります。障害児育児では、「知らなかった」が大きな不利益につながることもよくありますが、逆に言えば、知ることで救われることも多いです。
もし今、子どもの発達に不安を感じている保護者の方々がいるなら、「まだ診断がないから」と遠慮せず、地域の発達支援センターや自治体窓口に相談してみてほしいと思います。そして、分からないことはどんどん聞いてみてください。
障害児を小学6年生まで育ててきた私でも、いまだに受けられるのに知らなかった制度があり、去年初めて申請したサービスもありますし、要件が変わって受けられるようになったサービスもありました。
待っているだけでは必要な情報にたどり着けず、貴重な時間を無駄にしてしまいます。私自身、11年間の障害児育児の中で、「親が動くこと」の重要性を何度も痛感しました。
もしこの記事が、今まさに不安の中にいる親御さんにとって「まず調べてみよう」と思えるきっかけになれば、うれしく思います。