8歳で原因不明の肝炎を発症し、その後、２つの難病、自己免疫性肝炎（AIH：自分の免疫が肝臓を攻撃してしまう難病）と原発性硬化性胆管炎（PSC：胆管に炎症や狭窄が起こる難病）と診断されたそらりんさん。20代前半までは仕事や旅行も楽しみながら生活していましたが、25歳のときに肝機能が急速に悪化し、肝移植を決断しました。移植後も拒絶反応や感染症、PSCの再発を経験し、現在は2度目の移植の可能性とも向き合っています。それでもSNSで闘病や移植後の日常を発信し続けるのはなぜなのでしょうか。難病とともに生きる日々と、その思いを伺いました。
そらりんさん（@sora_rintarou）（インフルエンサー・会社員）
8歳で原因不明の肝炎を発症。その後、自己免疫性肝炎（AIH）と原発性硬化性胆管炎（PSC）という２つの難病を診断される。25歳で病状が悪化し、余命数カ月と告げられたことをきっかけに肝移植を決断。26歳で肝移植手術を受ける。移植後は拒絶反応やサイトメガロウイルス感染症、胆管炎、薬剤アレルギーなどを経験し、移植3年目には原発性硬化性胆管炎（PSC）が再発。現在も再移植の可能性と向き合いながら治療を続けている。身体障害者手帳1級（内部障害）。現在は会社員としてフルリモートで勤務する傍ら、Instagram、YouTube、TikTokなどで難病や肝移植、移植後の日常生活について発信。移植医療への理解促進や、見た目では分かりにくい内部障害・難病患者の実情を伝える活動に取り組んでいる。また、ヘルプマークと併用できるオリジナルグッズの制作・販売も行い、当事者支援の輪を広げている。
8歳で難病発症、25歳で迫られた肝移植という決断
編集部
8歳のときに病気が発覚したと伺っていますが、当時はどのような状況でしたか？
そらりんさん
真夜中に突然、高熱と嘔吐があり、近所の小児科に行きましたが、大きな病院に転院になりました。「原因不明の肝炎」という診断で3ヶ月ほど入院し、院内学級に通いました。当時は自己免疫性肝炎の疑いという段階で、私自身は子供だったので説明はすべて親向けで、よく理解できていませんでした。入院中は絶対安静で、トイレへ行く際も車いすを使用する生活でした。ステロイドによる治療で数値が落ち着いたことで退院できましたが、退院後は月に何回か外来に通いながら、なるべく普通の学校生活を送っていました。
編集部
その後、21歳のときに急に腹痛で救急搬送されたと伺っています。そのときはどのような状況でしたか？
そらりんさん
専門学校を卒業してホテルに就職していましたが、夜勤や早番もある職場で体への負担も大きかったのだと思います。ある朝方、右上腹部にひどい痛みがあって救急搬送され、そこで「自己免疫性肝炎（AIH）」と「原発性硬化性胆管炎（PSC）」という2つの診断名がはっきりつき、しばらく入院となりました。退院後は通院で投薬治療を続けながら、仕事に関しては上司に相談して日勤のみに調整してもらいました。自覚症状はだるさ程度で、20代前半は海外旅行に行ったり友人と遊んだりと普通に生活できていた時期でもありました。
編集部
その後は、どのような経緯で肝移植の手術を受ける決断に至ったのですか？
そらりんさん
当時は病院へ行くたびに血液検査の結果を見るのが怖くて、診察の順番を待つ時間もいつも緊張していました。25歳の頃に検査の数値が悪化し、肝移植の必要があることを告げられましたが、すぐに決断することができませんでした。特に大きかったのは、ドナーになる方への気持ちの整理がつかなかったことです。「移植してまで生きたいのか」という問いに向き合う日々でした。臓器をいただくことへの抵抗や申し訳なさは、移植を考える方なら誰もが悩むことなのではないかと思います。最終的に通院先の医師から「このままだと2〜3ヶ月しか持たない」と親に伝えていたことを知り、移植を受ける決断をしました。
拒絶反応、感染症、薬剤アレルギー——移植後も続く終わりのない闘い
編集部
移植手術は成功されたと伺っています。術後の経過はどのようなものでしたか？
そらりんさん
移植後5年目になりますが、毎年入院しています。1年目は拒絶反応が起き、免疫低下時に悪化しやすいサイトメガロウイルスにも感染しました。その後も胆管炎や拒絶反応に対してのステロイドパルス療法（大量のステロイド薬を短期間集中投与する治療法）を繰り返し、薬剤アレルギーによる意識障害、一時は救急搬送されるほど症状が悪化し、高熱や全身の腫れ、皮膚の剥離などの副作用にも苦しみました。順調な方だと10年以上一度も入院しないという話も聞くので、自分はなかなか難しい経過をたどっているなと感じています。
編集部
移植3年目に原発性硬化性胆管炎（PSC）が再発したと伺いましたが、どのように感じられましたか？
そらりんさん
再発後も発熱が続き、昨年9月から今年1月ごろは10日に1回40度の熱が出る状態で、緊急外来へ行くような日が多かったです。予定が全然立てられない状況で、歯医者の予約を突然キャンセルしたり、仕事も急遽休むことも多々ありました。今年に入って黄疸症状が現れ入院し、胆管の石を取り除く内視鏡手術と、ENBD（経鼻内視鏡的胆道ドレナージ：内視鏡で胆管にチューブを留置して、鼻から体外へ胆汁を排出させる処置）を受け2週間ほど入院しましたが、なかなか改善しませんでした。4月に「2度目の移植の可能性がある」と告げられたときは大きなショックでした。病室では平然と装っていましたが、家に帰ると「生きるとは何だろう」と考える日もありました。結婚して子どもを育てて、家族で年を重ねる。そんな当たり前だと思っていた未来について改めて考えるようになりました。
編集部
現在も黄疸や倦怠感が続く中で、日々どのように過ごされていますか？
そらりんさん
障害者雇用でフルリモート、週4日勤務で働いています。人事の仕事で、社内サイトのデザインや動画編集なども担当させてもらっていて、自分の得意なことを活かせているので楽しいです。旅行は友人3人以上で計画し、「最悪私抜きで行ってきてね」と伝えておくという方法でなんとかやっています。難病と付き合いながらでも、できる範囲で好きなことをして生きることが大事だと思っています。
