移植前の不安を減らしたい——SNS発信とオリジナルグッズに込めた思い
編集部
長年、友人にも病気のことを話さずにいたと伺いました。
そらりんさん
8歳でステロイドで顔がパンパンに変わった状態で学校に戻ったとき、周りに気を使われているのがわかってつらいと思った経験がありました。遠足や、運動会もみんなと参加できない、そういう経験があったので、中学・高校・専門学校の友人には同じ土台で接してもらいたくて、ずっと黙っていました。病気と向き合うというより、できるだけ考えないようにしていました。病気のことを意識すると不安になるので、周りと同じように過ごすことに必死だったのだと思います。移植手術の前に「もしもの可能性もある」とインスタに書いてはじめて友人みんなに知ってもらいました。神社でお守りを買ってきてくれた子もいて、友達とまた会いたいという些細なことでも生きる意味につながるんだと気づかされました。
編集部
SNSで発信を続けられていることはすごく勇気もいることだと思いますがいかがでしょうか？
そらりんさん
最初は腹水や黄疸の状態を日記のようにTikTokに投稿していました。しかし、移植を考えていたとき、術後の生活がネットで調べてもなかなか出てこなくて困りました。ブログで書いている方はいても検索に引っかかりにくい状態で、移植後の生活を綴っている方は見当たりませんでした。そのようなことをきっかけに、InstagramやYouTubeで実際の日常を見せることで移植前の方の不安を和らげられたらと思う一方、移植後のリアルも発信したいと思うようになりました。「移植を考えているが不安です」というDMをいただくことも多く、主治医には聞きにくい日常生活の疑問や、「筋トレはいつからできるのか」「ヘアカラーはいつ頃からしたのか」といった質問に、少しでも参考になればと思い、自身の経験を発信しています。一方で、移植後の状態や治療内容、病院の方針は患者さんごとに異なるので、あくまで一つの経験談として受け取っていただき、実際の治療や生活上の判断については、必ず主治医や医療スタッフに相談していただくようにも伝えています。
SNSでは移植医療に対する誤解を目にすることもあります。私は移植医療を、誰かの犠牲の上に成り立つものではなく、多くの人の善意と勇気によって命をつなぐ「命のバトン」だと思っています。そのことも伝えていきたいです。
編集部
ヘルプマークと併用できるオリジナルグッズを制作されていますね。きっかけを教えてください。
そらりんさん
ヘルプマークをつけていても見た目が若いからか体調が悪い時でも席を譲ってもらえず、優先席に座ることへの罪悪感もあって、結局座れない経験もありました。「見た目ではわからない障害がある」と伝わる缶バッジを自分でデザインしてヘルプマークと一緒につけたことで、席を譲っていただいたこともありました。販売するようにしたら抗がん剤治療中の方やてんかんの方などから作ってほしいというリクエストに答え、種類も増えました。「娘が移植後にそのグッズを学校のカバンにつけている」という連絡をいただいたときは、本当に嬉しかったです。これからも、多くの人にとって少しでも励みになるように続けていきたいです。
編集後記
肝移植は「手術が成功すれば終わり」というイメージを持たれがちです。しかし、そらりんさんの話からは、移植後も拒絶反応や感染症、原疾患の再発など、長期にわたる医療との付き合いが続く現実が伝わってきました。一方で印象的だったのは、病気によって制限されることに目を向けるだけでなく、「できる範囲で好きなことを続ける」という前向きな姿勢です。また、見た目では分かりにくい障がいや移植医療への理解を広げるための発信活動は、多くの患者さんや家族の支えにもなっています。本記事が、難病や移植医療への理解を深めるとともに、同じような不安や葛藤を抱える人にとって、一歩前を向くきっかけになれば幸いです。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
