行政の支援があることを知ってほしい
編集部
自己免疫性脳炎について、知らない人に伝えたいことはありますか？
シフォンさん
自己免疫性脳炎は近年知られるようになった病気です。残念ながら、命が助かっても何らかの障害や後遺症が残ってしまうことがあります。娘にも、高次脳機能障害（記憶や注意、感情のコントロールなどに困難が生じる障害）とてんかんの後遺症が残りました。それでも、少しずつ前に進めています。
インターネットの情報に惑わされず、後悔のない治療を選び、行政の支援を頼ってほしいと思います。
編集部
病気が判明する前に、もっと早く知っておきたかった情報はありますか？
シフォンさん
入院中よりも、退院後のほうがずっと大変だったこともあり、退院後の支援の輪をもっと早く知りたかったです。家族だけで本人を支えるには、限界があります。私たちは自分たちで調べて行政につながり、支援してくれるところを見つけました。ただ、入院中に医療ソーシャルワーカー（患者さんや家族の相談に応じ、福祉の面から支援する専門職）が間に立ってくれていたら、こんなに大変な思いをせずに済んだのにと思います。
編集部
医療従事者に期待することはありますか？
シフォンさん
親身になって治療してくれた医師には、感謝しかありません。同じ病気で苦しんでいる人のために、希望の持てる選択肢を、これからも示し続けてほしいと願っています。
編集部
最後に、読者へのメッセージをお願いします。
シフォンさん
この病気は治療期間が長く、本当につらくて大変です。それでも、退院後は薬を飲みながら行政の支援を受けることで、社会復帰も夢ではないと思っています。もし同じ病気になっても、本人や家族、周りの人たちには、どうか希望を持ってほしいですね。
編集後記
わが子の異変に気付いてから、診断、長い入院治療、そして退院後のケアまで、家族にしか見えない闘病の日々がありました。シフォンさんは「退院後が一番大変だった」と振り返り、家族だけで抱え込まず、行政の支援を頼ってほしいと語ります。
同じ病気と向き合う本人や家族が、希望を持って一歩ずつ進んでいける未来を切に願います。
本稿には特定の医薬品、医療機器についての記述がありますが、情報提供のみを目的としたものであり、医療上の助言や販売促進などを目的とするものではありません。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
記事監修医師：
上田 雅道（あたまと内科のうえだクリニック）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
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