私たちは一人じゃない、理解者はいる
編集部
抗C1q血管炎をあまり知らない人に、伝えたいことはありますか？
Kuonさん
アザができていたり、急にぐったりしたりと、周りの人を驚かせてしまうことも多いと思います。私自身、迷惑をかけているという負い目は、いつまでも拭えません。ただ、病気には、いつ誰がかかるか分かりません。この病気に少しでも思いをはせてもらえるだけで、私は幸せです。
編集部
医療従事者に期待することはありますか？
Kuonさん
医療従事者には、とても感謝しています。希少な病気のため、すべての医療機関で診察できるわけではないことは分かっています。それでも、患者さんをどの医療機関につなぐのが最適か判断できる連携の仕組みが、確立されることを心から願っています。
編集部
今の目標があれば、教えてください。
Kuonさん
アピアランスケア（病気や治療による外見の変化を補い、整えるケア）に携わりたいと思うようになりました。アピアランスケアというと、日本ではがん治療に伴う外見の変化へのケアが主流ですが、私自身、メイクやウィッグでアザや治療の副作用による見た目の悩みを解消しています。ドラッグストアの化粧品だけでもできるので、こうしたケアを広めていきたいと思っています。
編集部
最後に、読者へのメッセージをお願いします。
Kuonさん
人生は、泣いても笑っても一度きりです。私はできるだけ笑って過ごしたいと思っています。仲間や理解者は、そばにいます。
あなたは一人じゃない。一緒に、人生を楽しみましょう！
編集後記
10代で抗C1q血管炎を発症したKuonさんは、つらい治療や周囲の無理解と向き合いながら、患者コミュニティや医師とのつながりに支えられてきました。体の異変をただの疲れだと思っていても、その裏に思わぬ病気が隠れていることがあります。Kuonさんが語るように、迷ったときこそ医師に相談し、正しい情報にたどり着くことが、自分の心と体を守る第一歩になります。
本稿には特定の医薬品、医療機器についての記述がありますが、情報提供のみを目的としたものであり、医療上の助言や販売促進などを目的とするものではありません。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
記事監修医師：
田島 実紅（医師）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
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