まだまだ知られていない病気がある
編集部
EDSを知らない人に、伝えたいことは何ですか？
未来さん
まだまだ世の中には、原因不明の病気がたくさんあります。EDSもその中の一つです。普段の生活でEDSの患者さんに出会う機会は少ないと思いますが、もしヘルプマーク（外見からは分からなくても、援助や配慮を必要としている人が身に付けるマーク）を付けた人や体の不自由な人に出会ったときには、ぜひ手を差し伸べてもらえたらうれしいですね。
いつか障害の有無にかかわらず、みんなが生きやすい世の中が来ることを願っています。そして、体のSOSは気のせいではないということも伝えたいです。
編集部
医療従事者に、もっと知ってほしいことはありますか？
未来さん
病院に就職したとき、EDSについて話をしましたが、この難病があること自体、知られていませんでした。患者でありながら医療従事者になったことで、「病気自体が知られていないから、診断に時間がかかるのだ」とやっと理由が分かりました。EDSに詳しい医療従事者は限りなく少なく、病院に行ってもなかなか理解されにくいのが現状です。だからこそ、この記事を通じて、一人でも多くの医療従事者にEDSという病気を知ってほしいと思います。
編集部
最後に、読者へのメッセージをお願いします。
未来さん
読者の皆さんに伝えたいのは、「何気ない日常こそ大切に！」ということです。病気になって、そして医療従事者になって、本当にいつ何が起きるか分からないなと感じます。今まで普通にできていたことが病気になってできなくなり、「もっとああしていればよかった」と思うことばかりです。将来のことも大切ですが、いつか後悔してしまう日が来るのなら、行動するのは「今！」です。まずは、目の前にある今を大切にしてください。
編集後記
診断がつくまで約3年、11の医療機関を受診し続けた未来さん。現在は治療を続けながら手術室看護師として働き、「病気があることは弱みではなく、看護師としての強み」と語ります。「体のSOSは気のせいではない」という未来さんの言葉のとおり、気になる体の異変が続くときは放置せず、医療機関に相談してみてください。
本記事は未来さん個人の闘病体験に基づくものです。エーラス・ダンロス症候群は病型や重症度によって症状・経過に幅があり、すべての患者さんが同じ症状を呈するわけではありません。診断に至るまでの経緯も一人ひとり異なります。
本稿には特定の医薬品、医療機器についての記述がありますが、情報提供のみを目的としたものであり、医療上の助言や販売促進などを目的とするものではありません。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
記事監修医師：
後藤 和哉
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
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