
出生前検査で分かる子どもの障害は一部(画像はイメージ)
【画像】「えっ…?そうだったの……?」 これが「発達障害児」にみられることのある行動です(5つ)
私には知的障害がある自閉症の25歳息子がいます。
「もしおなかの赤ちゃんに障害があると分かったら、どうしますか」
私が講演で出生前診断について話をすると、必ずと言っていいほどこの問いに行き着きます。そして私が障害のある息子を育てていることを知ると、「立石さんは出生前診断に反対なんですよね」と言われることがあります。
しかし、出生前診断に反対ではありません。なぜなら私自身が診断を受けたからです。
不妊治療を経て38歳の時に妊娠
私は38歳で妊娠しました。不妊治療を経て、ようやく授かった子どもでした。当時は今のようなNIPT(新型出生前診断)ではなく、トリプルマーカーテストという検査がありました。高齢出産だったこともあり、私は迷わず検査を受けました。
正直に言えば、「障害があっても産み育てます」という覚悟があったわけではありません。むしろ逆でした。「もし障害のある子どもだったらどうしよう」「私に育てられるだろうか」などと不安でいっぱいでした。だから検査を受けたのです。
トリプルマーカーテストの結果は衝撃的なものでした。
「ダウン症候群の可能性80%」
医師からそう告げられた瞬間、頭が真っ白になりました。それまで幸せだった妊娠生活は、一気に不安に覆われました。
その後、確定診断のため羊水検査を受けることになりました。おなかに針を刺し、羊水を採取する検査です。検査中、私は涙が止まりませんでした。
すると医師からこう言われました。
「何をそんなに泣いているんですか」
そして続けて、「どんな子どもでも産むつもりなら、最初からこの検査は受けないでしょう」と言われたのです。
その通りの厳しい言葉でした。
結果が出るまでの約1カ月、生きた心地がしませんでした。そして最終的な結果は異常なし。ダウン症候群ではありませんでした。染色体異常症の一種である18トリソミーも13トリソミーもありませんでした。
「これで大丈夫」
私は心の底から安心しました。
しかし、その考えは間違っていました。息子は後に知的障害を伴う自閉症と診断されたからです。
出生前診断で分かる障害はごく一部
出生前診断で分かるのは、星の数ほどある障害の中のほんの一部です。自閉症は分かりません。注意欠陥多動性障害(ADHD)も分かりません。学習障害も分かりません。出産時の事故による障害も分かりません。
つまり、出生前診断で異常がなかったとしても、「障害のない人生」が保証されるわけではありません。私はそのことを身をもって知りました。
そして、自閉症の息子を育てる人生が始まりました。
今だから言えますが、私は息子をかわいいと思えない時期がありました。世の中には「わが子は無条件にかわいい」と言う人がいます。もちろんそう感じる人もいるでしょう。でも私は違いました。
息子は幼い頃から強いこだわりがありました。それが崩れるとささいなことでもパニックになりました。
障害のある子どもや発達に課題を抱える子どもの自立を支援する「放課後等デイサービス」に通っていた頃のことです。普通なら、親がお迎えに来ると喜びます。「ママ!」と駆け寄る子どもたちをたくさん見てきました。特にダウン症のお子さんの中には、お母さんを見つけると満面の笑みで抱きつく子もいました。
しかし、息子は迎えの時間より1分早く着いただけでパニックになりました。時計が読めるわけではありません。それでも何かを感じ取るのでしょう。私の姿を見つけると泣き叫び、自分の頭をたたくこともありました。全裸になることもありました。逆に1分遅れても同じです。
だから私は、帰りの会が終わるまで物陰に隠れて待つようになりました。他の子がお母さんに抱きついている横で、私は息を潜めていました。「自閉症は嫌だ、ダウン症の方がよかった」とまで思い、うらやましく感じることもあったのです。そして、「ダウン症を排除しようとあの検査を受けた私は何だったんだろう」と思いました。
私は息子のために一生懸命でした。療育の鬼にもなりました。病院にも連れて行きました。それでも息子の自傷やパニックは収まらず将来を悲観しました。
