小児やAYA（思春期・若年成人）世代のがんは、治療の進歩によって長く生きられる人が増えています。一方で、治療後の人生をどう生きるかという問題が新たに生じるようになりました。第23回日本臨床腫瘍学会学術集会（JSMO 2026）で、国立健康危機管理研究機構 国立国際医療センター 乳腺・腫瘍内科 診療科長／医長・がん総合診療センター センター長の清水千佳子氏が「PAP特別企画 小児がん・AYAがんの移行期支援を考える」の演題で、小児・AYA世代のがんサバイバーが抱える問題と解決策などについて講演しました。講演の概要をご紹介します。
がんになっても「その後の人生」を考えられる時代に
小児やAYA世代のがん患者さんは、がん患者全体から見ると非常に数が少なく、腫瘍内科医であっても必ずしも詳しいわけではない領域です。私は先日まで「AYAがんの医療と支援のあり方研究会」の理事長を務めておりましたので、その経験も踏まえて皆様と課題を共有できればと思います。
国の第4期がん対策推進基本計画では「誰一人取り残さないがん対策」が掲げられており、小児・AYA世代のがん患者さんについても明記されています。とくにサバイバーシップ（治療後の生活）の観点から、がんになった後にお子さんを持ちたいと希望する人に向けた「がん・生殖医療」に対する国の後押しも進み、妊孕性＜にんようせい＞温存療法の効果と安全性に関する研究に参加する患者さんへの費用助成などの研究推進事業も動き出しています。
このように、治療後の人生に焦点が当たるようになった背景には、ここ数十年の著しい医療の進歩があります。私が生まれた頃、小児やAYA世代のがんは5年生存できる割合が半分にも満たない状況でしたが、2010年頃には8割にまで伸びました。さらに国立がん研究センターの新しいデータによれば、小児がんの多くの患者さんは10年生きられる可能性がかなり高くなっています。AYA世代のがんに関しても、甲状腺がんや胚細胞性腫瘍などでは10年生存率が9割を超えるものもあります。個人差があるとはいえ、がんになったとしても「その後の人生」を積極的に考えられる時代になってきているのは間違いありません。
小児・AYA世代に特有の「三つの壁」
しかし、その後の長い人生を生きていく上で、この世代ならではの大きな“壁”が存在します。
一つは「治療の場」と「生活の場」の不一致です。小児がんは医療の集約化が進んでおり、東京や宮城などの都市圏に、周囲の県から患者さんが集まって治療を受ける傾向があります。ご家族全員で病院のそばに引っ越して治療を受けるなど大変な思いをした人も少なくありませんが、治療が終われば地元へ帰っていくことになります。さらに、進学や就職、転勤などによって生活圏が動くことが多いのもこの世代の特徴です。そのため、移動後の地域でも健康管理を継続できるシステムが必要不可欠です。
二つ目は経済的な負担です。国の対策上、AYA世代は15～39歳と定義されています。40歳までは介護保険料を納めていないため、制度上、介護が必要になっても介護保険を利用できないという問題があります。小児がんの場合は18歳未満（引き続き治療が必要な場合は20歳未満まで）であれば小児慢性特定疾病の医療費助成が受けられますが、成人するとその助成がなくなり、一般の3割負担へと切り替わるため医療費の負担が重くのしかかります。
三つ目は教育とキャリアへの影響です。15歳で義務教育が終わると、そこから先は自分の意思で学業や社会的な活動を選択し、人格や社会・経済的な自立を目指していくことになります。そのような流動的で柔らかい時期に病気になり、体が動かない、お金がかかるといった問題に直面することは、就労や働き方に直結します。したがって、医療者が健康管理を支援することは、彼らのキャリア支援という側面も持っているのです。
