重症筋無力症と日常生活
症状をうまくコントロールできれば、仕事や家事、趣味など多くの日常活動を続けながら生活していくことが可能です。
仕事や日常生活への影響
症状の出方や強さによって仕事や日常生活への影響が変わりますが、適切な治療と職場・家庭の配慮があれば継続できる場合が少なくありません。
立ち仕事や重い物を持つ作業、長時間のパソコン作業などは疲労で症状が悪化しやすいため、休憩をこまめに取る、勤務時間や仕事内容を調整する、効果的に疲労を回復できるよう、横になって休める休憩所の確保などの工夫が大切です。また、家事や育児も一人で抱え込まず、家族や周囲の協力を得ながら、負担の大きい作業の分担で、体力を温存しつつ生活を続けやすいでしょう。
疲労やストレスとの関係
疲労やストレスが症状悪化の大きな要因となることが知られており、無理を続けると夕方になるとまぶたが下がる、長く話すと声がかすれるなどの症状が強く出やすいです。
そのため、こまめに休憩を挟む、作業時間を細かく区切る、残業や夜更かしを避けるなど、意識的に疲れをためない生活がとても大切です。また、精神的ストレスも症状の増悪や睡眠の質の低下を招きやすいため、家族や職場に病気を説明して協力をえる、リラックスできる時間を意識しての確保が、安定した体調管理につながります。
通院の頻度と治療の内容
通院頻度は、病状や治療内容によって違いますが、症状が安定している場合は数ヶ月ごとの定期受診で経過を見ることが少なくありません。
新しく治療を始めた時期や、症状の変動が大きい時期には、薬の調整や副作用チェックのために、もう少し短い間隔で通院する場合もあります。治療の中心となるのは、ピリドスチグミンなどの対症療法薬と、ステロイドや免疫抑制薬、免疫グロブリン療法、血漿交換療法などの免疫療法です。最近では、抗体製剤など新しい治療薬も登場しており、症状や生活スタイルに合わせて、主治医と相談しながら治療内容や通院頻度を決めていきます。
筋無力症の予後をよくするためのポイント
治療を中断せず定期的に受診し、疲労や感染症、ストレスをできるだけ避けながら、主治医と相談して薬や生活習慣のこまめな調整が大切です。
適切な治療の継続
症状が落ち着いていても、自己判断で薬を減らしたり中断したりせず、主治医の指示に沿って治療の継続がとても大切です。治療を途切れさせると、ゆっくりとした悪化だけでなく、クリーゼのような急激な増悪につながるおそれがあります。そのため、定期的な通院で筋力や呼吸状態、副作用の有無を確認しながら、ステロイドや免疫抑制薬、対症療法薬などの量を細かく調整します。
生活習慣の工夫
日常生活のなかで無理をしない工夫がとても大切です。まず、こまめに休憩を取り、体力に余裕を持たせたスケジュールを意識します。また、睡眠不足は症状悪化やストレス増加につながるため、規則正しい生活リズムと十分な睡眠時間の確保が重要です。さらに、風邪や肺炎などの感染症はクリーゼの引き金になることがあるため、手洗い・うがい、ワクチン接種の検討、人混みを避けるなどの予防も役立ちます。
症状の変化を見逃さない
いつもよりまぶたが下がりやすい、物が二重に見える、長く話すと声がかすれる、飲み込みにくさやむせが増えた、息切れしやすくなったなどの変化が続く場合は、疲れのせいと決めつけずに症状を記録します。日内変動や曜日ごとの違いも含めて、症状の出るタイミングやきっかけをメモしておくと、通院のときに主治医が治療の調整をしやすくなり、結果として長期的な予後の改善にもつながります。
