医療的なケアが必要な難病や心身に支障を抱えるこども達、家庭環境の課題を抱えるこども達とご家族への支援は、医療・福祉・教育分野の制度をまたぎ、自治体によって重点施策となる予算も異なるため、地域によって受け皿に差が生じやすい。こども家庭庁では創設以来、医療的ケア児等とご家族への支援体制整備を法制化し積極的に進めてきた。こうした中、大都会ではなく栃木県那須塩原市で、地方都市固有の地域ニーズに併せた活動を進めているのが、特定非営利活動法人那須こどもホスピスプロジェクトだ。こども達とそのご家族が息抜きできる地方都市ならではの地域型のこども支援拠点は、制度の狭間をどこまで埋められるのか。
支援が届きにくい家庭はなぜ見えにくいのか
病気や学校、様々な不自由さ、家庭環境などに課題を抱えるこども達とご家族は、医療・福祉・教育・子育て支援など、複数の制度にまたがる支援を必要とすることが多い。一方で、制度の対象や当事者の年齢などにより窓口が分かれ、家庭側が自ら情報を探し、相談窓口に足を運ばなければ公的な支援には繋がりにくい構造もある。
那須こどもホスピスプロジェクト代表理事の廣田功氏は、コロナ禍を機に都内から那須町へ移住し、地域のボランティア活動に関わる中で、孤立する家庭の多さを知ったという。
廣田氏は「助けを求める声が上がらない家庭ほど、支援が必要だと痛感した」と話す。
同氏は名古屋大学工学部を卒業後、大手シンクタンクなどを経てコンサルティング会社を起業。電力自由化時には電力会社の業務構築や業務カイゼンなどにも携わってきた。地域福祉の専門家として出発したわけではないが、那須町への移住を機に、地域の現場で見えてきた課題をきっかけに、こども達とそのご家族の支援拠点づくりへ動き出した。
しかしながら、支援が届きにくい家庭を発見し、継続的につなぎ続けることは容易ではない。個人の問題ではなく、地域の相談機能や見守り体制、移行期の進学や就労、経済的な問題、ＥＢＰＭ（エビデンスに基づいた）自治体への政策提言など、全国的に共通する地域社会の在り方そのものが問われる課題であると話す。
那須にある「こどものホスピス」は何を担う施設なのか
那須こどもホスピスプロジェクトが対象とするのは、生命を脅かす病気（“Life-threatening Condition”）を抱え、日常的に医療的なケアが必要なこども達、小児がんや白血病など様々な難病を抱えるこども達（小児慢性特定疾病）を主に、いじめ・虐待・ネグレクト、不登校・ひきこもり、ケアラー、発達症、依存症など、日常的な生きづらさや生活に困難を抱えるこども達とそのご家族が対象である。
同法人では本年4月より、新たに「毎日こども朝ごはん食堂」「（日中の）居場所カフェ」「（夜の）zoom de おはなし会」の活動を開始。廣田氏によると、制度の対象になるかどうかだけでなく、困っている人が「いつもそこにある安心感」があり、コンビニのように気軽に安心して頼れる「ホスピタリティのある場所こそがホスピスの役割り」であり、そのような困難を抱えるこども達が安心して息抜きできる場所こそが「こども達に必要な地域型のホスピス」と考え、重視しているという。
那須エリアで展開するこどもホスピスは、終末期支援を意味するものではない。日常的に困難を抱えるこども達とご家族を対象に、遊び、学び、体験、レスパイト、家族支援、きょうだい児支援などを含む広い支援として位置づけている。
もっとも、地方都市での地域型の支援拠点は、理念だけでは継続できない。医療的なケアを必要とするこども達への対応には、安全管理、専門職との連携、深夜・休日・緊急時対応、財源確保が不可欠である。法人自身で継続的に運営するためのマネタイズの確立と、地域の善意を仕組みに変えられるかが問われている。
